家乡不知名的一位朋友突然到父母家中拜访，皆缘于为自己13岁患儿童颅底脊索瘤的男孩求助。 我在QQ上听她说，她的孩子得的是颅底脊索瘤， 已经在德国做了手术，并且经过了质子治疗，核素治疗， 注射了唑来磷酸，所幸都不过敏。她说希望能够得到治疗骨转移的特效药，听说美国有，就到我父母那里打听到我的消息。 我问了身边的朋友，无奈无所收获，看到她焦急的状况，我想也许在这里能够找到有些专业人士的指点，如果您看到这个帖子，不妨启用您知道的人缘信息，及医疗信息，为这位儿童和他焦急的母亲贡献些帮助，我也会非常感激。或者直接跟我联系，jkangview08@gmail.com, 678 650 0150. 

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